Hej och välkommen

Hej och välkommen. Bloggen handlar om livsstilsfrågor och att leva med kronisk sjukdom. Här lämnas inga medicinska råd. De bör ges öga mot öga.





Läs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER av Karin Glasby och Sune Överhagen

Obs boken ATT TA ÅRAN I EGNA HÄNDER KOMMER INTE ATT TRYCKAS. DET ÄR ALLTFÖR FÅ INTRESSEANMÄLNINGAR/ sune överhagen



START


Translate

lördag, december 03, 2016

Ge mig en bra titel på boken- se också enkät



Boken ” Att ta åran i egna händer” låg ute på bloggen i två år. Jag vet inte om någon/några läste den ; själv tycker jag det är ganska svårt att läsa längre epistlar på nätet. I varje fall har jag skrivit om den och tänker ge ut den oberoende om någon vill köpa och läsa den eller inte eftersom jag lagt ned så mycket arbete på den i fem års tid.

Jag tycker inte titeln är bra eftersom jag inte tycker att man skall ta allt i sina egna händer utan ta emot den kunskap och hjälp som finns i form av medicinering, rehabilitering osv, däremot kan man själv göra många saker för att försöka förbättra sin situation.

Under arbetet med boken och med bloggen har jag efterhand kommit fram till att vad som är bra för människan i allmänhet också är bra för den som har en kronisk sjukdom: äta en bra kost, röra på sig både motion och inte sitta stilla för länge, stressa ned och vårda sin sömn ( plus att njuta av livet).
Eftersom man kan leva hur bra som helst och ändå bli kronisk sjuk är en god livsstil ingen garanti men det har betydelse i många fall vilket är väldokumenterat i forskningen.

Jag har svårigheter med titeln. En titel bör säga så mycket som möjligt om boken, dra uppmärksamheten till sig ( den vill jag läsa!). Det kan vara en huvudtitel i stor stil och en undertitel som förklarar mer.

Just nu har jag titeln TREHUNDRA ÅR MED KRONISK SJUKDOM-
erfarenheter och vändpunkter

Jag tror den titeln inte är så lätt och förstå men boken inrymmer intervjuer med nio personer som sammanlagt har 300 års erfarenhet av kronisk sjukdom.

En annan titel jag funderar över är: Bli inte sjukare än det som behövs, vilket i princip är vad boken handlar om , dvs man kan göra en hel del själv för att förbättra sin situation: Att gå ned ett antal kilo kan förbättra gångförmågan högst betydligt om man är överviktig. Problemet med titeln är att den kan uppfattas anklagande-du har själv orsakat din sjukdom, du har inte gjort vad du bör osv- men som jag skrev man kan bli sjuk även om man levt hur klokt som helst. Livet har inga garantier och är absolut inte rättvist.

Jag lägger ut titlarna i en enkät där jag skulle vilja att ni röstade.


Men ge mig helst förslag på bättre titlar. Den som ger mig en bra titel skall åtminstone få boken när den kommer. Ni kan föreslå i kommentaren. Jag granskar kommentarer innan jag lägger ut dem och vill ni inte att det skall läggas ut så tar jag bort den men sparar namnförslaget. Ni kan också skriva email under adress: thisissune@gmail.com

onsdag, november 30, 2016

Hur är din kost sett ur medelhavskostperspektiv?

När jag skrev om stress och dödsfall handlade det om riskfaktorer. Man kan minska sina riskfaktorer genom flera saker. Ett sätt är äta nyttigt och den enda  väldokumenterade kosten grundad på vetenskap är medelhavskost. Där finns forskning bakom både de enskilda komponenterna och den totala sammansättningen. Här kan du kolla hur din kost ser ut ur medelhavsdietsynpunkt.
  • Grönsaker: Äter du grönsaker två eller fler gånger per dag.
  • Frukt:Två eller fler gånger per dag.
  • Fullkorn ( bröd, ris mm) Två tilfällen per dag.
  • Fisk två eller fler gånger i veckan
  • Kyckling, kalkon en till två gånger i veckan.
  • Ärt och baljväxter två eller fler gånger i veckan.
  • Nötter : Några nötter varje dag.
  • Olivolja och andra nyttiga fetter ( rapsolja, linfröolja- de senare speciellt linfröolja ej lämplig att upphetta innehåller mycket omega 3).
  • Rött kött/ processat kött korv etcetera: 1 gång eller mindre per vecka.


Vin och speciellt rött vin ingår också som en komponent. Man brukar räkna med att ett glas vin per dag har gynnsamma effekter. Jag är försiktig med den rekommendationen eftersom det finns risker. 

torsdag, november 24, 2016

Stress och hjärtat


Rita Barberà var en känd spansk politiker som avled i går i akut hjärtinfarkt.   Hon var borgmästare i Valencia i 25 år. De senaste åren har det pågått många korruptionsutredningar i Spanien och en av dem gällde Rita Barberá. Jag lämnar den frågan åt sidan men vill berätta lite vad det kan innebära att stå i offentlighetens ljus när det börjar att blåsa kallt.
När jag åkte från Teneriffa för åtta månader sedan fanns hon varje dag på TV, där man såg hur mängder av journalister följde henne så fort hon steg ut genom porten och ett flertal  mikrofoner befann sig någon decimeter från hennes mun. När det var som värst tycktes journalisterna bevaka hennes lägenhet dygnet runt och man filmade då hon försökte titta ut. För att klara den situationen måste man vara psykiskt stark men situationen  tar ändå sitt pris så småningom. Sedan någon vecka nu hade hennes situation aktualiserats igen i en rättslig utredning. och igår kom meddelandet på morgonen att hon insjuknat i hjärtinfarkt och lite senare kunde man läsa att hon dött.

Jag undrar var gränsen går för hur journalister får bete sig. Det är inte svårt att anta att här finns ett starkt samband med den intensiva bevakningen och  hennes öde. Huruvida hon hade gjort något olagligt eller inte är inte klarlagt men oavsett detta var behandlingen  otillbörlig.

Man undrar vad som kunde ha hänt med Mona Sahlin då Tobleroneaffären syntes i media dygnet runt i månader. Hon var kanske inte i Barberás ålder men rökare vilket vid sidan av stress är en stor riskfaktor.

I Sverige händer, om jag minns rätt, mer än tusen dödsfall i arbetet per år och  många av dessa beror på stress och hjärtdöd enligt Arbetarskyddsstyrelsen.

lördag, oktober 15, 2016

Rökning en riskfaktor för mer än... ... ... och även snus har faror


Läser idag om snus och dess risker i fråga om prostatacancer. Både rökning och snus ökar risken för att man skall dö av prostatacancer. Att snus inte är riskfritt visste man förrut. Så vitt jag vet finns inte så mycket om snus och MS.

Rökning är klart kopplat till ledgångsreumatism- både för risk att utveckla och det gör att man får allvarligare former samt om man fortsätter röka halveras medicinernas positiva effekt. Om detta kan man höra i ett föredrag av Lars Klarskog på youtube. Antalet med den form av reumatoid artrit där man har antikroppar mot citrullinerade proteiner ( 70 procent av alla) skulle minskas med en tredjedel om rökning inte fanns överhuvudtaget, vidare lönar det sig att sluta röka speciellt om man vill ha god effekt av medicineringen.

Sen har vi då MS. Jag skrev om det för inte så länge sedan här. Jan Hillert har varit en av dem som forskat om detta. Det ökar risken och fortsätter man röka är risken att försämras större och att det skall gå fortare.

Jag gissar att snus är ohälsosamt i samtliga dessa fall- om prostata vet man det nu.

onsdag, september 14, 2016

Boken



Jag har nu plockat bort Att ta Åran i egna händer från bloggen.
Jag planerar att ge ut boken för egna medel. Den kommer att vara i omarbetad form och kommer förmodligen att heta 300 år med kronisk sjukdom. - erfarenheter och vändpunkter.

Tack ni som har stöttat mig och fått mig till detta initiativ. Jag hoppas jag lyckas fullfölja det och att ni inte skall bli besvikna..

I sommar var jag på en skrivarkurs på Svalövs Folkhögskola i Skåne- Att skriva en fackbok. Nedanstående skrev jag som en övning.
Vår uppgift var att skriva om upplevelse.

Upplevelse

Först förflyttades jag till tiden, när jag läste Kalle Anka som barn. En berättelse handlade om att vid stället där regnbågen går ner så hittar man en skatt. Problemet var att när Kalle förflyttade sig flyttade också stället där regnbågen gick ned. Så kände jag först när jag försökte komma nära ett vindkraftverk. Därborta tycktes det vara ganska nära, men när jag kom närmare låg det på ett annat ställe än vad jag tyckt från början. Så småningom lyckades jag komma nära.
För några år sedan blev ett kraftigt motstånd mot ett planerat vindkraftsverk i Arvika.
Argumenten var att det skulle vara kraftigt förfulande, och de roterande, bullrande vingarna skulle orsaka djur och människor stora problem.
Vindkraftverken på slättlandet i Skåne kan vara ganska vackra. Jag såg en gammal väderkvarn och ett par vindkraftverk i samma blickfång. När jag kom på cirka 350 meters avstånd från de snurrande rotorbladen urskiljde jag ljudet tydligt och ju närmare man kom hördes det alltmer. Ljudet påminde om vissa blåsljud på hjärtat. När det blåste mer hördes också mer. På sexhundra meters håll var det svårt att urskilja ljudet. Jag är tveksam om detta skulle störa personer på en kilometers håll. Att bo några hundra meter från en väg är mer störande. Kan vingarnas repetiva ljud vara en extra faktor som ökar eventuellt obehag

På åkrarna fanns en hel del fåglar. Några glador patrullerade av området. De verkade inte speciellt störda av av de 75 meter höga tornen och ljudet.

onsdag, augusti 31, 2016

att träna på ett enkelt sätt

På TV programmet Medicin med Mosley kan man ser hur träning på ett enkelt sätt som kan utföras i hemmet med ganska vanliga saker som mjölpaket och dammsugare fungerar bra. Jag tror kanske att det är enklare att  lyfta hantlar än mjölpaket och att träna med dammsugarn tycker jag också var att krångla till det i onödan, men själva principen tycker jag är bra  och den är således mycket effektiv.
För min del är det ett måste eftersom det är en halvtimmes bilfärd till närmaste gym och dessutom vill jag göra träningen på morgonen.  Man kan utforma svårighetsgraden själv och börja med myrsteg.  Med myrsteg menas att man inte satsar för hårt utan börjar försiktigt med kanske bara en övning och sedan bygger på. en artikel om det i SVD


  Slutligen en annan typ av övning. Plockning av svamp och gång i skog och mark tränar balans och koordination och är bra för leder.

onsdag, augusti 24, 2016

Enkät resultat om diet och värmeintolerans

Sex personer har besvarat enkäten. Av dessa håller fyra diet och en av dem tycker att dieten påverkat värmeintolerans till det bättre i stor utsträckning och de tre övriga i viss mån. De som inte höll diet såg ingen förändring.

´Man ser ofta i diskussionerna efter att en studie gjorts att det behövs större studier för att uttala sig säkert och det gäller i hög grad här men frågan är intressant.

Jag håller på att läsa och skriva om vila och sömn. Jag har några funderingar om sömn och MS.
Själv tycker jag att min sömn under långa perioder av mitt liv varit dålig. Kan det till och med ha medverkat till att jag fick MS? Det finns studier som visar att sömnen kan inverka på myelinkvalitet men dessa studier rör sig mer om Alzheimers sjukdom och myelin.

onsdag, juli 27, 2016

Funderingar kring värmeintolerans.

Det är helt klart så att jag är mindre värmeintolerant nu är jag var för 12-13 år sedan. Jag har frågat mig om det kan bero på att jag äter en diet med ganska lågt intag av mättat fett.
Jag vet inte om någon läser bloggen längre men om så skulle vara lägger jag ut en enkät om värmeintolerans och kost och ser om jag får några svar.

torsdag, juni 16, 2016

MS utmaningen

På sidan Multipelskleros.nu driver  läkemedelsföretaget Biogen en kampanj som heter
 MS-utmaningen. Jag har läst igenom en hel del av vad man skrivit och jag tycker många av artiklarna  och råden stämmer in på det jag försökt skriva om i fråga om kost, motion och andra faktorer som jag tror kan ha påverkat min hälsa  och sjukdomen MS. MS är en  sjukdom med många ansikten och jag vet ju inte om jag råkat få en mer godartad form av MS eller om det är så att  regelbunden men ganska enkel
-1. träning  ( promenader och yogainspirerad morgongympa),
-2. försök att hålla diet som i mycket liknar medelhavskost med litet mättade fetter, mycket grönt och andra grönsaker samt frukt
-3. och lite försök att stimulera hjärnan ( i mitt fall bl a genom att skriva och läsa samt försöka lära ett nytt språk)
har påverkat sjukdomen MS på ett för mig bra sätt.

I varje fall tycker jag att man kan ta del av vad man skriver i kampanjen och låta sig inspireras. I vilket fall som helst är ju de här aktiviteterna bra för oss alla och jag tror speciellt för oss som har MS. Klickar man på den här länken kan man gå vidare och beställa mail mm från informationskampanjen.

Här berättas om en persons utmaningar:


Bo König – Jag springer för att jag kan!: Från frisk till MS-diagnos och rollator på något år, men så vände det igen och idag springer Bo König en mil ett par gånger i veckan. Här berättar han om vägen till diagnosen, löpningen och vikten av att våga utmana sig själv. Han syns på långt håll i solskenet med röd tröja och ett spänstigt löpsteg. Det är snart tretton år sedan som Bo efter en tuff tid till slut fick sin MS-diagnos. – Jag har faktiskt inte mått så här bra sedan 1990-talet, säger Bo som för två år sedan bestämde sig för att börja löpträna. –Jag insåg en dag att jag mådde så bra att jag faktiskt kunde springa. Så nu gör jag det för att jag kan. Lång väg till diagnosDet tog flera år och några ganska dramatiska händelser innan Bo fick sin diagnos. – I januari 2001 började det surra i mina händer och fötter, och efter några dagar surrade det i hela kroppen. Jag hade jobbat mycket under en längre tid så jag trodde att det var något stressrelaterat, berättar Bo. Efter några dagar med undersökningar på sjukhus fick han diagnosen hjärninflammation. Surrningarna avtog långsamt och han mådde bättre, men surret försvann aldrig helt och hållet. Jobbigt att inte veta vad som är fel Drygt ett år senare hade Bo kommit hem från en weekend i London när han plötsligt blev riktigt dålig och med ilfart fick föras med ambulans till sjukhus. Efter två månader på neurologen var Bo tillbaka på jobbet med rollator och kryckor, men utan diagnos. Efter ytterligare undersökningar fick han till slut sin diagnos år 2003. Sedan väntade några år med mycket trötthet och surrande ben som gjorde det svårt att gå. Men idag har symtomen nästan försvunnit, förutom fatigue och litet surr i armar och ben. Benen blev efterhand rörligare och Bo insåg att han faktiskt kunde springa och då skulle han självklart också göra det. – Tidigare när jag såg andra pappor spela fotboll med sina barn tänkte jag att det där kommer jag aldrig att kunna göra. Surret i benen påverkade balansen och jag har i stort sett fått lära mig att gå och efter hand springa igen. Att ens våga försöka springa krävde lång tid och en mjuk gräsmatta. Sätt upp mål på vägen Det var i mars för två år sedan som han tog de första seriösa löpstegen. – Min första runda var 1,3 km och tog 15 minuter

söndag, maj 08, 2016

Återpublicerar Intervju med Per Bergman från "Att ta åran i egna händer".

Kapitel 4-Intervju med Per Bergman
Kinesiska tecknet för kris består av två tecken. Det ena betyder hot och det andra möjlighet.

Intervju med Per Bergman


Denna intervju med Per Bergman gjordes i Oslo 2011. Jag hade träffat Per på en NHR-konferens något år tidigare och fäste mig vid historien om hans liv med MS. / Sune Överhagen

När Per var 22 år var han nere i Holland och seglade med några kamrater. Han trivdes och hade mycket roligt. Vid ett tillfälle då han badade blev det grumligt för ena ögat. Han tänkte ”skitigt vatten, so what” och fäste sig inte vid det. Grumligheten gick över efter en period. Året var 1966. Idag är Per 67 år och pensionär sedan något år. Han har arbetat som ingenjör med ett ansvarsfullt arbete, där det ingått många resor. Han är gift och har två utflugna barn. Vi sitter i familjens villa i Oslo när han berättar.

Fyra år senare, 1970, kom det på andra ögat, samma sak. Jag var inne på lasarettet i Jönköping. De misstänkte att det var MS redan då men sa det inte till mig. Det gick tillbaka. Efter ytterligare fyra år dvs 1974 kom det på första ögat igen med att synen blev sämre. Det kändes inte bra. Jag funderade över om det var en tumör eller liknande. Det gick över efter en tid. Sedan dröjde det till 1979 då vi var på semester. Jag fick dubbelseende och tappade känseln i den ena sidan. Jag var ju inte kapabel att köra bilen hem utan min hustru fick köra hela vägen. Jag blev sjukskriven och var borta från jobbet i sex månader. Jag mådde ganska dåligt då, men efter en tid började jag hämta mig. Efter ett halvår hemma fick började jag arbetsträna och så började jag jobba igen.
1982 fick Per likartade symtom. Familjen hade flyttat från Jönköping till Oslo några år tidigare. Han kommer inte ihåg om det var på samma sida som tre år tidigare, men symtomen var i stort sett samma. Han blev på nytt borta från arbetet ett halvår. Han började sedan återhämta sig och fick möjlighet att arbetsträna. Snart kom han igång med arbete igen.

Hade du fått diagnosen då?
Den fick jag 1983 och jag fick den på telefon! Det är väl inget jag önskar nån skulle få. Först sa en läkare här i Oslo att man i Jönköping misstänkte att jag hade MS. Sedan tillade läkaren; ”Det har du inte. Men det visste du väl?” Sedan ringde man med beskedet att jag hade det. Det var besvärligt att hantera. Man kastar inte ur sig saker om man inte har belägg för det. Jag skulle aldrig ha meddelat något per telefon på jobbet om jag hade ett känsligt besked till en medarbetare. Det är sånt som inte skall ske. Jag tror inte det sker inom sjukvården heller. Jag såg det som ett undantag. Jag hoppas på det.
Hur reagerade du vid diagnosen?
Beskedet glömmer jag aldrig. Det var en lättnad. Ingen hjärntumör eller liknade. Nu fanns något i varje fall, något gripbart. Sedan kom chocken. Jag blev fundersam. Det var inte bra alltså. Jag fick inget erbjudande om uppföljande samtal. Det tog lång tid att smälta. Man talade om för sina närmaste, man talade om för andra. Det var så svårt att tala om.
Sedan dröjde det till 85 då jag blev helt blind på ena ögat. Synnervsinflammation. Det dröjde en hel vecka innan man kunde se någon reaktion på ögat när man testade det. Efter hand har det blivit bättre och bättre men det har tagit många år och det finns fortfarande fläckar. Jag spelade badminton en gång i tiden men det går inte längre. Ibland kommer bollen in i fält där jag inte ser den, så det går inte att spela längre.
Det var sista … … senaste skovet. ( skov=episod med försämring). Sedan har jag inte haft något. Men det har varit en del problem under de här åren. Det som har varit jobbigt har varit smärtor. Smärtor i låret. Det finns brister på olika ställen precis som med synen. Jag har förstått att det är myelinskiktet är nedbrutet på olika ställen och det ger konsekvenser. Det är signaler som kommer som inte finns egentligen och det finns signaler som inte kommer fram. Jag försöker att hantera smärtan och har slutat med tabletter mot smärtan.

Du har en del symtom? Ja, det har jag. Jag försöker att hantera det. Jag har dragit ned ordentligt på medicinerna. Jag har haft mycket mediciner. ( Per visar upp en lista med den medicinering han haft genom åren.) Det har varit ganska mycket. Jag har vid något tillfälle fått kortison men jag minns inte riktigt vad. Sex olika bensodiazepiner, tabletter för magen, för humöret. Jag har också fått akupunktur. Det var bättre med mindre biverkningar. Jag har blivit lite rädd. Det blev ganska mycket mediciner och jag kände mig påverkad. Det var så lätt att skriva ut; det var något annat jag behövde. Jag har aldrig haft bromsmediciner, men för att lindra smärtan och sånt har jag haft rätt mycket mediciner.
Sen har jag en sak till som vållat mig mycket bekymmer, restless legs. Det hade jag uppe då med läkaren på neurologen. Denne sa: Jaha, det har med sjukdomen att göra, och så fick jag ytterligare psykofarmaka. Men så lyssnade jag lyssnade på ett svenskt radioprogram och jag fick beskedet att det fanns mediciner, som skulle kunna hjälpa. Jag hörde namnet på personen som blev intervjuad och gick sedan in på internet och sökte. Det fanns två personer med det namnet i Sverige. Jag ringde upp. Antingen var det första personen eller också var det den andre. Så jag fick tag på den här personen som berättade vad medicinen hette med mera. Jag gick då till min neurolog och bad att få recept på medicinen Sifrol utskrivet. Neej, det gick inte. Men jag är envis och fick det slutligen utskrivet för tio dagar på prov. Det var ett himmelrike var i tio dagar. Det hjälpte bra.

Hur känns symtomen? Är det synliga kramper i benen eller...?
Det kryper i fötterna. Det har funnits länge sedan jag var liten, men har blivit värre. En gång satt jag på flyget från Australien och det var turbulent väder och man fick inte röra sig. Det var så fruktansvärt så jag tänkte att jag kommer nog aldrig att kunna åka till Australien mer. ( Pers dotter bor i Hobart, Tasmanien). Det händer även nu att besvären kommer om jag missar en tablett. Man måste göra uppehåll med Sifrol och jag bytte till ett plåster mot fotbesvären Neupro, vilket också hjälpte. Nu har jag gått tillbaka till Sifrol igen.



Har du några andra symtom kvar?
Ja, jag har inte den fulla synen men det är inget som hindrar mig. Jag har blinda fläckar som kan dyka upp. Jag får vara lite observant på dom när man spelar boll eller så, men det är inte så ofta man gör. Smärtan i benet, i låret har jag fortfarande men kanske inte lika mycket som för en del år sen. Sedan är det en grej som jag tycker är lite jobbig. Jag kan bli väldigt trött. När jag jobbade så kunde det bli problem. Om jag var ute och körde bil och blev trött fanns det bara en möjlighet och det var att stanna. Det gick över på cirka tio minuter. Om detta hände brukade jag ringa dit jag skulle och förvarna. Jag talade inte om vad det var utan sa bara att jag blev lite sen. Fick jag bara de där tio minuterna var jag pigg igen och kunde fortsätta att köra.
Tröttheten har jag fortfarande och får gå och lägga mig och vila på dagarna. Tröttheten är lite besvärande,

Du hade sista skovet 1985 sa du. Blev du sämre efteråt? Kom det smygande?
Ja, mellan 85 och 95 var en period då det blev sämre och sämre. Jag kunde inte röra mig så mycket. Jag kunde inte cykla. Vi försökte med tandem ett tag med det gick inte riktigt bra. Så det var en period jag inte kom ut och gå som jag ville. Det var bara en kort sträcka .Som sämst orkade jag bara gå runt huset. Cykla kunde jag inte. Simma kunde jag däremot, så det höll jag på med. Det var jobbiga år. Jag blev sämre. Jag fick tabletter. Det var psykofarmaka. Man blev drogad. Det kändes inte bra och det märkte ju min hustru med.

Kunde du läsa och sådana där saker?
Ja det kunde jag. Naturligtvis hade jag inte riktigt samma kapacitet. Jag blev fort trött. Det blev inte att jag läste så mycket. Jag hade fullt upp med att klara jobbet och sedan komma ut och röra mig. Hela tiden hade jag fullt upp med sådant som jag upplevde jag var tvungen att göra.

Du har aldrig haft några problem några problem intellektuellt, minnet och så.
Nej egentligen inte, Minnet har väl inte alltid varit det bästa. Jag får tänka mig för mer och koppla det till någonting. Förresten , jag är intresserad av foto och jag läste nyligen femton högskolepoäng i Photoshop via nätet. Jag var aldrig därnere på universitet utan läste här hemma. Jag är envis och ville tentera det. Det var en del svåra uppgifter. Man skulle ha nio frågor av tio rätt. Jag missade första tentan men andra gången gick det bra.
Att ha intressen kan ha betydelse för att man blir frisk. Man har något att se fram emot, sjukdomen är en bit men det är viktigt att ha något annat att fokusera på.

Per har själv läst mycket om sjukdomen MS. Dottern i Australien och vänner i USA har skickat honom mycket material och böcker om sjukdomen, och han har på det sättet fått en del kunskaper och information som läkarna ej kommit med. Det har varit en varierande kvalitet på vården. Han är kritiskt till att man avvaktade så länge med att ge honom besked om sjukdomen trots att man haft misstankarna länge. Det tog mer än tio år från att man hade första misstanken tills han fick diagnos. När han väl fick diagnosen gav man den per telefon. Incidenten då man vägrade att ge mediciner för besvären med restless legs är ett tredje exempel. Han efterlyser mer inlevelse. Sådana saker som diagnos per telefon får bara inte hända.
Men han har också haft mycket god vård och har mycket bra kommunikation med sin nuvarande läkare, som han har fullt förtroende för.

När kom vändpukten?
Den kom då jag började att rida. Helt klart. Den kom ganska snabbt. Det är olika saker som har haft betydelse. Jag hade fysioterapeuten ( sjukgymnasten) som lärde mig rida. Hon har numera gått i pension. Och jag har en fysioterapeut nu som definitivt också har en viktig roll. Det skall hon ha heder för. Sedan har jag bytt läkare vilket också varit en stor förändring.
Jag hade sedan ungdomen haft en dröm att åka till Sydamerika och hälsa på vänner från då jag var ung. Men jag hade nu insett att det kommer aldrig att bli av. Jag hade släppt tanken på Sydamerika. Men när jag började rida märkte jag att jag blev bättre. Gradvis. Ja, det kan man säga var vändpunkten. Och jag bestämde mig att åka till mina bekanta i Sydamerika. Min hustru var inte så pigg på att jag skulle göra det, men jag var bestämd. Det visade sig att min dotter ville följa med. Resan gick mycket bra och jag knöt kontakter för livet.

Sedan kan jag också säga en sak. Jag har sagt att jag är engagerad i en kyrka. Väldigt många har bett för mig. Jag har fått en väldig omsorg. Jag har nog upplevt att även det har varit ett helande. Jag tror inte man skall förringa det. Olika saker har spelat in. Det är ganska viktigt att ha i tankarna.
Har du sett en tavla som heter Spår i sanden.?

Nej, inte vad jag minns
Nej, i varje fall det var en person som hade det kämpigt och han hade en relation till Gud. På tavlan fanns två spår i sanden men plötsligt fanns där bara ett spår. Han frågade då , men Gud var var du då när jag som mest behövde dig. Då fick han besked: Jag bar dig. Det är så jag upplevde det, när jag hade det som kämpigast. Jag tror det är viktigt att nämna det.

En annan sak. Jag har sanerat tänderna för amalgam. Jag gjorde det i Peru, av en tandläkare utbildad i USA men som har mottagning i Lima. Min hustru skulle göra något åt sina tänder och det skulle kosta ganska mycket och via svärsonen fick vi kontakt med tandläkaren i fråga.
Sedan gjorde man amalgamsanering på mig - allt vid ett tillfälle. Fick guld insatt.
Jag fick allt gjort och har inte märkt något av det. Jag har blivit bättre men vet ju inte vad det beror på. Det var för sex år sedan.

D-vitamin och sol? Har du varit mycket ute i solen?
Ja det har jag. Jag har vistats en hel del utomlands i soligt klimat. Men i övrigt har jag inte tagit mycket vitamintillskott och liknande. Jag fick en bok av min svärsons mamma. Hon är mycket intresserad av antioxidanter och sådant. Men jag har inte känt för det. Däremot försöker vi äta nyttigt. Mycket frukt och grönsaker. Fibrer. Vi drar ner på fettet. Det är min fru som sköter mathållningen och hon är noggrann med att det skall vara nyttig mat.


Du fick första symtomet då du var 22 år. Hade det föregåtts av något? Stressande situationer eller annat?
Nej, då 1966 hade jag inte jobbat så mycket. Jag kan inte säga att det föregicks av något sådant, men under åren har jag haft jobb som varit ganska stressande. Tuffa jobb. Rest mycket utomlands. På företaget jag arbetade på i Sverige kastas man ut på djupt vatten och kan man simma är det bra. Det förväntas att man skall klara upp det. Det var ofta jag åkte ensam och det fungerade.
De var inte glada första gången jag skulle byta jobb. De ville jag skulle bli kvar och jag blev kvar. Men andra gången man ville att jag skulle jobba här i Oslo kunde jag inte tacka nej till. Efter något år här erbjöds jag ett jobb i Indien som koordinator där av mitt förra företag. De skulle fixa ett bra chefsjobb när jag kom tillbaka. Jag hade haft några skov i det läget och jag kände mig inte riktigt bra, så jag valde att stanna kvar här.

Perioderna mellan skoven hur var de? Mådde du ganska bra eller?
Ja, första skoven var inte så farliga. Hade problem med synen och sov lite dåligt, men det gick över. Så jag tycker inte det var så farligt. Det var 79 som det blev lite värre.

Har du någon i släkten med MS, någon autoimmun sjukdom som ledgångsreumatism eller liknande?
Ledgångsreumatism hade min mamma. Det kan ju ha en koppling. Sedan fick hon Hodgins sjukdom. Det har jag aldrig tänkt på att det kunde finnas samband.

Någon infektion?
Ja, förresten. Som liten hade jag ledgångsreumatism. Man fick bukt med den med hjälp av acetylsalicylsyra. Det gick bort helt. Då var jag inte så gammal. Jag var inte fem år. Så i och för sig fanns det kanske något innan.

Vi diskuterade om träning
Träning vid multipel skleros har varit en kontroversiell fråga tidigare. Man har bland annat resonerat som så att MS-patienten behöver spara energin till det som vardagen kräver. Ett annat problem med träning är att en del personer med MS är känsliga för värme och när de blir varma vid träning blir de trötta och får andra symtom. Det finns olika metoder att klara av detta. Man kan använda kylande västar, duscha kallt med mera. Man kan anpassa intensiteten i träningen..Att vila i samband med träningen innan man blir alltför trött är också viktigt. Värmekänsligheten kan variera i olika perioder. . Numera rekommenderas anpassad träning vid MS. Det minskar tröttheten och ökar livskvalitén.


Du började att rida 95? Fortsätter du och rider?
Nej, det gör jag inte. Jag hade ridit i många år. Så inträffade en episod att hästen tvärvände och jag åkte i backen med huvudet före. Hade jag inte haft hjälm hade jag inte suttit här. Och jag upp på hästen sedan och red vidare. Sedan gick det en vecka, det hände inget. Det gick två veckor, tre veckor och fyra veckor. Så skulle jag till kyrkan en söndag och jag hade så ont i huvudet tyckte jag. Jag sa att jag stannar hemma. Men en god vän som såg mig och han sa, jag kör upp honom på akuten direkt. Redan nästa morgon låg jag på operationsbordet. Jag hade fått en liten blödning inuti skallen då jag föll av hästen, en blödning som successivt hade blivit större och större.

Gick symtomen helt tillbaka?
Nej, balansen har varit ett bekymmer. Så jag håller på att träna balansen. Jag går på sjukhuset och tränar balansen en gång i veckan. Det är olika träning. Tränar på balansbräda. Cykla är också bra.

Du tränar cirka en timma per dag? Och då är det varierande träning?
Ja, det är varierande. Det är mycket för konditionen. Det kan vara simning. Stavgång, men det har jag fått hålla uppe med efter en olyckshändelse vid en byggnadsställning där jag slog i armbåge och axel. Jag går fortfarande hos fysioterapeut för det. Det är bättre nu så jag skall sätta igång med stavgång igen. Att träna regelbundet tror jag är mycket viktigt för att hålla symtomen på avstånd. Jag har talat med flera som sagt att de fått träningsprogram, som inte har fungerat. Har du följt dem då, frågar jag. Nej, det har de inte. Att träna regelbundet tror jag är avgörande för utvecklingen. Får man ett program att göra är det viktigt att man gör det.
Man får inte anstränga sig fullt ut så att man kör slut på sig det har jag märkt. Det är inte bra.

I samband med ett skov fick jag problem med att höger ben släpade, så kallad droppfot. Så småningom blev det bättre men brukade återkomma vid ansträngning. I några års tid kom det efter att jag gått cirka en kilometer. Pressade jag mig då och gick vidare kom också en överväldigande trötthet och jag klarade inte göra överhuvudtaget något resten av dagen. Efter något år lärde jag mig vila innan droppfoten kom och så småningom ledde detta till att droppfoten försvann helt och hållet. Men det tog ganska lång tid.

Det du säger känner jag igen mycket av . På åttiotalet, det var innan jag var så dålig att jag bara orkade gå runt huset, försökte jag att gå lite grann. Jag stannade upp och tog en banan. Så kunde jag gå ett tag till. Jag hämtade mig ganska snabbt och sedan kunde jag gå igen.

Spelar du badminton fortfarande?
Nej, men vi tränar badminton, men har valt att ha ballonger. Bollarna kommer så snabbt så jag hinner inte.

Vi diskuterar om urinproblem.
Problem med urinträngningar är ett mycket vanligt symtom vid MS. Förutom trängningar kan man få problem med att blåsan inte tömmer sig helt. Detta kan ge upphov till urinvägsinfektioner. Det finns numera engångskatetrar, som man kan använda för att tömma den urin som man inte klarar kissa ut. På så sätt förebygger man urinvägsinfektioner.

Har du några problem med vattenkastningen?
Ja det har jag. Jag tömmer inte blåsan riktigt. Det kan bli problem. Så jag har katetrar för att tömma blåsan . I perioder använder jag det ganska ofta.

Det har jag också. Problem med att kissa har nog varit mitt största problem under de senaste åren, men det är bättre nu. Långa flygresor och sådant har jag varit rädd för.
Är jag på stan så har jag alltid tankarna på var finns det en toilett.

Ja så fungerar det för mig också.
Jag får hela tiden tänka på det. Jag måste snabbt kunna komma till en toilett. Hinner jag inte känns det som jag skulle kissa på mig. Det har inte hänt men det har varit nära.

Det är lite psykologi i det. Jag har märkt att det ofta kommer intensivt då jag närmar mig hemmet och det är precis på gränsen att jag skall hinna fram till toiletten.
Javisst är det psykologiskt i det. Det är min erfarenhet med.

Vi har en fråga om hur positiv/ negativ man är i allmänhet. Om man har en skala mellan 1 och 10 där 1 är maximalt negativ och 10 maximalt positiv, vilken siffra skulle du då ge dig?
Jag skulle nog lägga mig på 7-8. Jag vet inte har du hört talas om det kinesiska tecknet för kris. Tecknet består av två andra tecken. Det ena tecknet betyder hot och det andra betyder möjligheter. Jag fick reda på det för några år sedan. Jag trodde inte riktigt på det men jag har grannar från Kina och jag frågade dem. Jo, det var riktigt. Detta speglar väldigt mycket. Vissa ser bara hot, är det en skilsmässa, en katastrof kan det finnas möjligheter eller hot. Jag ligger nog mera på möjlighet. Jag ser inte bara hotet.

tisdag, april 26, 2016

Hur gick det med FODMAP dieten?

För nåt år sedan skrev jag om mina magbesvär och att jag skulle försöka med FODMAP diet, vilket jag skrev utförligt om här.   I korthet gick dieten ut på att viss föda, vissa sockerarter tas upp dåligt i tarmen och kan göra att bakterier i tarmen kan  ge upphov till jäsningsprocesser, som i sin tur kan ge besvärliga och otrevliga tarmstörningar.

Det gick sisådär i början. Jag blev bättre i perioder men inte alltid. Ett problem var att jag försökte äta så vegetariskt som möjligt vilket medförde att jag åt en del sojaprodukter och jag tänkte inte på att soja faktiskt innehåller  sockerarter man bör undvika. Efter att jag minskat radikalt på även sojaprodukter har jag i stort sett blivit bra från de besvärliga tarmproblemen.
Jag har till och med kunnat introducera  en del av det jag undvikit igen och det tycks ha gått bra. Men jag måste dock vara försiktig.

I och med att jag blivit betydligt bättre har  jag också noterat att gluten inte bara kan ge mig hudutslag utan jag har vid ett par tillfällen fått i mig gluten bl a i en soppa och då fick jag  besvär under ett par dagar. Om det är glutenallergi som gör det eller om det är att gluten också tillhör det man bör undvika i 'FODMAP dieten vet jag ju inte.

Så för min del har FODMAP fungerat väl.